Após relatos da mídia sobre conjuntos de dados do UK Biobank sendo colocados à venda no Alibaba, o governo do Reino Unido interveio e lançou uma investigação. O principal responsável pela proteção de dados do país pediu esclarecimentos completos. O UK Biobank é considerado um dos projetos de pesquisa biomédica mais importantes do mundo. Os voluntários fornecem dados genômicos e de saúde desde 2012, disponibilizando-os para pesquisadores de todo o mundo.
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Como explicou Ian Murray, Ministro de Estado, o UK Biobank informou ao governo em 20 de abril que algumas ofertas foram encontradas na plataforma Alibaba. “O Biobank nos disse que foram identificadas três listagens que parecem oferecer dados de participantes do Biobank do Reino Unido para venda. Pelo menos um desses três conjuntos de dados parece conter dados de todos os 500.000 voluntários do Biobank do Reino Unido”, disse Murray. Outras ofertas incluem “apoio para solicitar acesso autorizado ao Biobanco do Reino Unido ou apoio analítico para investigadores que já têm acesso aos dados”. Depois de falar com o fornecedor de dados, o governo não acredita que tenha havido venda.
O acesso está bloqueado e o acesso aos dados está temporariamente interrompido
Assim que o incidente se tornou conhecido, várias medidas foram tomadas imediatamente. Juntamente com o UK Biobank, o operador da plataforma e as autoridades chinesas, a oferta foi rapidamente removida. Ao mesmo tempo, o acesso a três institutos de investigação identificados como fontes de dados pode ser revogado.
Além disso, o UK Biobank suspendeu temporariamente o acesso à plataforma de dados. Os downloads estão atualmente suspensos até que medidas técnicas sejam tomadas para evitar downloads descontrolados no futuro. A organização também se reportou à Autoridade de Proteção de Dados do Reino Unido (ICO).
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O encarregado da proteção de dados pede transparência
O National Data Guardian, Nicola Byrne, respondeu com críticas claras. É “extremamente preocupante” que os dados de saúde que as pessoas fornecem na esperança de que sejam utilizados com segurança pareçam estar a ser vendidos online. Agora é preciso explicar plenamente como isso aconteceu e quais serão as consequências.
Os participantes têm o direito de apagar informações sobre o incidente e como incidentes semelhantes devem ser evitados no futuro. Somente através da transparência e de ações consistentes será possível manter uma investigação em saúde baseada em dados fiáveis.
Perguntas de confiança para pesquisas internacionais em saúde
O governo descreveu o incidente como um “abuso inaceitável” dos dados e da confiança dos participantes. Ao mesmo tempo, anunciaram novas diretrizes para o tratamento de dados de pesquisa. Ainda não está claro como o conjunto de dados acabou nas mãos do provedor. Uma investigação completa está em andamento. O governo insiste que os dados oferecidos não contêm informações como nomes, endereços ou dados de contato. Além disso, atualmente não há evidências de que o conjunto de dados tenha sido realmente vendido.
O próprio UK Biobank também anunciou que aumentará as suas medidas de segurança. Ele também espera tranquilizar os pacientes através das medidas que tomou: “Seus dados pessoais no Biobanco do Reino Unido estão seguros e protegidos”, dizia a mensagem aos pacientes do chefe do biobanco, Professor Sir Rory Collins. No entanto, dado o tipo de dados de saúde, isto é duvidoso, como sublinham regularmente os especialistas.
Na Alemanha, o acesso a esses dados tem sido até agora regulamentado de forma mais rigorosa. Os dados de pesquisa são geralmente fornecidos em um ambiente controlado, como o chamado centro de integração de dados, muitas vezes sem a capacidade de baixar facilmente os dados brutos.
Mas, ao mesmo tempo, há críticas crescentes à complexidade e ao rigor do processo, especialmente por parte da indústria, como a Bayer. Os utilizadores da indústria, por exemplo, queixam-se dos portais de dados de investigação em saúde, onde o acesso aos dados é por vezes difícil de compreender, fragmentado e pouco fácil de utilizar.
O Centro de Dados de Investigação em Saúde – que está agora a ser processado pela Sociedade dos Direitos Civis – recebeu numerosos pedidos de acesso a dados, principalmente da indústria. Ao mesmo tempo, o acesso seguro a determinados dados ainda está a ser trabalhado. Também aqui é repetidamente criticado a falta de transparência para com os segurados. A extração de dados de arquivos eletrônicos de pacientes está planejada para o outono de 2026.
(vestir-se)
